نظم صندوق PID iFight حفلا موسيقيا لجمع التبرعات دعما للصندوق، لمساعدة الأطفال المصابين بأمراض نقص المناعة الأولي في قاعة Assembly Hall في الجامعة الاميركية في بيروت، تحت شعار "كل طفل مصاب بأمراض نقص المناعة الأولي له الحق في الحياة".
حضر الحفل مؤسسة ورئيسة جمعية الصندوق علا مصري جنبلاط، مدير مركز البحوث حول الأمراض المعدية ومدير البرنامج الوطني لفحص حديثي الولادة لأمراض نقص المناعة الأولي (NaSPID) والعضو في الصندوق الدكتور غسان دبييو، إلى جانب أعضاء فريق المتطوعين في المركز الطبي في الجامعة الأميركية وكبار مسؤولي المركز والجامعة ومقدمي خدمات الرعاية الصحية.
وقالت جنبلاط: "يولد 60 إلى 65 طفلا مصابا بضعف شديد في المناعة سنويا في لبنان. واللافت أن عدد المصابين بأمراض نقص المناعة الأولي يوازي عدد الحالات الجديدة للاصابة بسرطان الأطفال سنويا. وللأسف، كثير من هؤلاء الاطفال يموتون، حتى، قبل أن يتم تشخيصهم وعلاجهم بشكل مناسب".
واضافت: "بفضل التشخيص المبكر والرعاية المناسبة والعلاج الأمثل، يمكن التحكم بحالات الضعف الشديد في المناعة وإنقاذ الأطفال من الإعاقات الدائمة، واللقاحات غير الضرورية، والدخول المتكرر الطويل للمستشفيات. هدفنا تحسين ظروف المرضى لينعموا بحياة كاملة سعيدة".
وتابعت: "ان نسبة الأطفال المصابين بأمراض نقص المناعة الأولي حول العالم تتفاوت، ففي الولايات المتحدة الأميركية مثلا، يقدر أن طفلا من بين كل 1200 طفل يعاني من نقص المناعة الأولي مما يؤثر بشكل كبير على صحته. إلا أن غياب الوعي يؤدي إلى ارتفاع نسبة المصابين بنقص المناعة الأولي الذين لم يتم تشخيصهم عالميا إلى ما بين 70 إلى 90 في المئة، في حين يعالجهم الأطباء كأنها إنفلونزا شائعة (1). ورغم غياب أرقام دقيقة في لبنان والشرق الأوسط، إلا أن معدل الإصابات بأمراض نقص المناعة الأولي يقدر أعلى 5 إلى 10 مرات بسبب زواج القربى. وإذا تطابقت الأرقام مع معدل الولايات المتحدة الأميركية، من المتوقع أن يولد في لبنان 60 إلى 65 طفلا لبنانيا، وربما 25 إلى 30 طفلا سوريا مصابين بأمراض نقص المناعة الأولي سنويا. في الوقت الحالي، يتردد هؤلاء الأطفال إلى مختلف مراكز العناية في لبنان ولا يشرف على تشخيص حالاتهم أخصائيو أمراض نقص المناعة الأولي مما يؤدي لوفاة الكثير منهم قبل تشخيصهم".
من جهته، قال البروفسور دبيبو: "تكمن مهمتنا في مساعدة الأطفال المصابين بأمراض نقص المناعة الأولي من خلال تحسين مستوى عملية الكشف وتسهيل حصول المرضى على التشخيص والعلاج. وجهودنا المستمرة هي خير دليل على رؤيتنا المستقبلية التي تهدف إلى تأسيس مركز متخصص متكامل لمعالجة المصابين بأمراض نقص المناعة الأولي ودعم الأبحاث المتقدمة للمساعدة على حماية المجتمع".
واوضح ان صندوق iFight PID، المصادق عليه من قبل وزارة الصحة العامة، أطلق بعد تأسيسه في العام 2017، البرنامج الوطني للكشف المبكر عند الولادة عن أمراض نقص المناعة الأولي، وهو برنامج وقائي صحي عام يتم العمل به في العديد من الدول. ويعتبر البرنامج، الذي تدعمه وزارة الصحة العامة ويشرف عليه صندوق iFight PID ويديره مركز أبحاث الأمراض الجرثومية والمعدية في المركز الطبي في الجامعة الأميركية في بيروت الأول من نوعه في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا. يمكن البرنامج الكشف المبكر عن بعض الحالات الخطرة من الإصابة بأمراض نقص المناعة الأولي التي قد تؤدي إلى الوفاة بعمر مبكر لدى الأطفال المصابين إذا لم يتم علاجها.
وأعلن ان جميع المستشفيات اللبنانية أضحت ابتداء من نيسان 2018، ملزمة بإجراء اختبار فحص أمراض نقص المناعة الأولي على كل طفل حديث الولادة في لبنان. وسيكون لهذا الإجراء تأثير إيجابي على خفض عدد وفيات الرضع وسيساعد صندوق iFight PID في الحصول على بيانات دقيقة. وتتم الفحوصات بالتعاون بين المركز الطبي في الجامعة الأميركية في بيروت ووحدة الوراثة الطبية في جامعة القديس يوسف".
غــــــــرد تــــــــعــــــــــــلــــــــيــــــــقــــــــك